Le 21 juin, revenant exténuée d'un petit tour en ville, j'ai déposé l'appareil photo sur le bureau. Énième renoncement que je ne souhaite que ponctuel, mais à durée que je ne maitrise pas.
La maladie m'empêche d'avancer, plusieurs mois que je suis sur béquilles. Mais mon corps ne peut avancer.
Etre atteinte d'une maladie rare et invalidante, c'est compliqué.
Et c'est compliqué, parce que le soin vital est bafoué, soumis à l'accord administratif de prise en charge, refusé, car "hors case".
Les médecins spécialisés abdiquent sous le prétexte d'économies, me laissant dans l'errance et le manque de soins vitaux. Ils préfèrent ne même plus rédiger de compte rendus, plutôt que de tenter administrativement une prise en charge (trop de paperasse ? ou "malus" pour aider une malade ?)
Les recours n'aboutissent pas, alors, la maladie avance.
Je partagerai les clichés qu'il me reste dans l'interface, je vous retrouverai sur le Visa Off de Visa pour l'Image, édition 2015, mais je ne peux plus partager plus, les forces me quittent pour juste me porter au quotidien.
Merci de votre soutien jusqu'ici.
Vicky
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